2023年8月19日，名醫走進星空智程第五期繼續啟航，本期特邀北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授走進星空智程，開展專題講座並一對一面診。講座分享ASD傢長在康復幹預中的作用，讓傢長學到學習更多的康復知識，現場解答傢長在實際幹預過程中的疑問。

專傢介紹

賈美香

北京大學第六醫院主任醫師

中國殘聯康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員

北京市孤獨癥兒童康復協會會長

中國殘聯福利基金會特邀理事

中華預防醫學會早產兒優化發展工程專傢委員會委員

40多年來一直在竭盡全力幫助患有孤獨癥的孩子，先後參與和承擔瞭多項國傢級孤獨癥相關課題項目。我國較早診斷、治療孤獨癥並積極推廣孤獨癥臨床診治技術的專傢學者之一，在孤獨癥的診斷、評估與制定幹預性治療康復方案等領域代表瞭我國高專業水平。

為何孤獨癥預後較差？

孤獨癥是一種慢性疾病。大約2/3的孤獨癥患兒預後較差，占目前兒童精神殘疾中的首位。他們沒有獨立的社交能力，很難學會生存本領，缺乏獨自生活的能力。其治療訓練結果的好壞取決於發現的年齡及病情的嚴重程度。

我國第一例孤獨癥報告發生於1982年，此後發現的病例不斷增加，但仍有許多漏診的患兒，因為失去瞭最佳的治療幹預時機，而給傢庭和社會帶來沉重的負擔。

源於多數人對這一疾病的認識程度不夠，如孩子不會講話，誤認為是發音器官的問題，聽力的問題。

有的孩子在幾個月時傢長就發現不對勁，但去醫院多次做檢查（如腦核磁，腦電圖）均為發現異常，醫生看不出問題，讓回傢觀察，一直等到2~3歲發育明顯的落後與同齡兒童，才不得又去醫院檢查。也有些孩子不是被傢長發現，而是上幼兒園後被老師發現。醫生給出診斷，傢長又不願接受現實，也使孩子失去瞭最佳的治療幹預時機，一旦超過7歲，幹預進步的程度就會很慢，或效果大打折扣。

孤獨癥傢長的心理特點

賈美香教授經常跟孤獨癥傢長強調，孤獨癥兒童的幹預訓練更多的時間是在傢裡，傢長是孤獨癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時間最長的老師，傢長的一舉一動對於孩子的未來都有很大的影響。在孤獨癥孩子的康復訓練過程中傢長的心態尤其重要，父母的態度、努力、決定能改變孩子的命運。以下是賈美香教授總結的孤獨癥傢長常見的幾種心理特點，傢長們如果有這些心態，一定要盡快調整，努力改進，為我們的孩子創造一個健康的生活。

1）不接受現實心理

感到震驚，迷茫，認為自己的孩子不可能是孤獨癥，於是乎，多方求醫，父母認為既然是一種疾病，就有辦法來醫治。不惜花錢，花時間，帶著孩子走上瞭漫長的求醫問藥之路。跑遍瞭國內的多傢醫院，甚至是走進瞭深山老林，尋找偏方，草藥，針灸，按摩，氣功等等，期待著一種奇跡的發生。在求醫的過程中消耗瞭大量的時間和金錢，並耽誤瞭孩子最佳康復訓練的寶貴時間。

2）內疚負罪心理

認為孤獨癥是一種終生殘疾，根本無法治愈，產生負罪感，認為是父母的過錯導致孩子的不幸，過分補償孩子，遷就孩子。認為孩子太可憐，父母及全傢傾其所有來滿足孩子的所有要求，包括合理的，也包括不合理的。把孩子當成小皇帝供養起來保護起來，目的隻有一個，隻要孩子快樂高興，百般呵護，照顧，使孩子養成瞭很多壞的毛病和壞的生活習慣，伴隨而來的是情緒和行為的問題。

3）對外隱瞞閉塞的心理

由於觀念的問題，不敢將實際情況告訴傢中的親戚、朋友及同事，有的傢長甚至產生悲觀厭世，詛咒命運的不公，生怕別人知道瞭會影響自己在單位同事、朋友面前的形象及面子等，盡可能不帶或少帶孩子去公共場所，避免碰見熟人和朋友，使孩子與同齡兒童互動的機會減少，失去瞭更多康復機會和空間。

4）急於求成心理

一旦孩子被確診為孤獨癥，傢長們心急如焚，恨不得馬上改變孩子的問題，不惜花費高昂的學費，找最好的機構，尋求最好的老師，甚至用高昂的費用把機構的老師挖回傢來訓練自己的孩子，一年之內多次改換機構。傢長的盲目心理使孩子一天24小時，除去睡覺以外都在強迫訓練，剝奪瞭孩子的自由，使孩子產生反感，一說上課學習就哭鬧不止，使訓練流於形式。

5）過於盲目，期望值過高

不是在專業人員指導下科學訓練，不從孩子的實際能力和水平出發，不考慮孩子的自身條件、年齡及疾病的程度，而是過於攀比別人的孩子，恨鐵不成鋼，拔苗助長總幻想哪天有奇跡的產生：自己的孩子突然會變得正常，和其他孩子能夠交流，一起走進學校。

6）放任自流心理

經過瞭相當一段時間的幹預，尤其看到孩子與正常孩子總有差距，或進步不明顯的時候，傢長感到身心疲憊，花費瞭大量的精力來照顧孩子，長時間的精神折磨，付出的和收獲的不成正比，讓有些傢長感到絕望，尤其痛苦的情緒無處傾述，艱辛和苦悶得不到他人的理解，長期缺乏精神上的支持，父母之間相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最後導致傢庭的破裂，夫妻離異，雙方誰也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親。父母又重新組成傢庭，使孩子變得更加孤單，可憐。

訓練幹預中傢長的作用

1）傢長的健康是保證孩子進步的重要因素

不僅需要傢長有生理上健康的體質，更需要保持心理上的絕對健康。要以積極的心態，理智的參與到孩子的康復訓練中，切忌不能有急躁心理和放棄態度，訓練中要發揮傢長的智慧，相信隻要科學的堅持訓練，孩子一定會有進步。

2）和睦的傢庭氛圍和牢固的婚姻

夫妻之間，傢庭成員之間要互相理解，互相支持，合理分工，把一切可以利用的資源調度起來在認識和態度上盡量保持一致，尤其在孩子面前不要有分歧，為瞭保持孩子的科學有效訓練，安排好傢庭生活，孩子的主訓人員，全傢協調一致共同努力。

3）對孩子的責任感

傢長要明確沒有人能代替父母，包括專傢，訓練機構的老師。所以，傢長要積極看書學習針對孤獨癥患兒的訓練技巧和方法，在日常生活中潛移默化地靈活的掌握和運用這些訓練的方法和技巧來面對自己的孩子，爭取達到最佳的治療訓練效果。

4）積極的心態

經過初期的打擊之後，傢長慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來養育，傢庭要靠自己的信心和努力來維持。作為傢長要勇敢地接受事實，全面接納孩子，要不斷瞭解孩子發育落後的有關知識，瞭解普通教育與特殊教育的關系，傢庭教育與機構教育、學校教育的關系，瞭解的知識越多就越有辦法。就會更有信心，傢長之間的相互交流，也會有助於情緒的調整，相互學習，客觀全面的觀察分析，欣賞孩子的每一點，哪怕是極其細微的進步。

5）持之以恒的精神

孤獨癥的幹預治療是一項需要終生持續的治療。這種訓練不同於服藥或手術，立刻便有明顯的治療效果；這種訓練是一個復雜而又長期的過程，可能需要伴隨孩子終生，需要訓練者有精深的專業知識，還要有極大的耐心和恒心。對於一個普通的“拿起—放下”這個動作，孤獨癥孩子可能需要重復訓練幾十次。所以要樹立戰勝困難的信心和勇氣。6）尋找最適合自己孩子的訓練方法

孤獨癥兒童有著共同的特征，但又存在著巨大的個體差異，矯治孤獨癥兒童不可能依靠單一訓練模式，對於不同時期和不同階段，應根據孩子的需要，在傢庭訓練中要把握好原則、方法、尺度，營造良好的傢庭氛圍，采取綜合的訓練方法。牢記父母在教育孩子訓練中的責任和義務。

7）以傢庭訓練為基礎

高昂的訓練成本決定瞭多數孩子康復訓練要以傢庭為主體。機構訓練隻是暫時的，不可能是永久的。要想讓孩子回歸主流社會，就必須掌握行之有效的適合自己孩子的訓練方法，每天堅持數小時的持之以恒訓練，最少需要2-3年時間，絕不是一朝一夕的功夫。

制定傢庭訓練計劃的原則：

● 先從最基本的生活自理開始，養成有規律的生活習慣；

● 培養良好的行為規范 ；

● 訓練中註意獎懲分明；

● 認真做好行為分析。

答疑解惑

臺下的傢長、老師們認真學習、仔細記錄，紛紛表示受益匪淺。為瞭幫助傢長解答幹預時的困惑，賈教授特意在講座結束後為大傢留瞭答疑時間，一一解答傢長的疑問。

1、孩子7歲，6歲被診斷多動癥和孤獨癥，經過幹預，語文英語文學的挺好，但一接觸數學，就非常排斥，這種情況應該怎麼教？ 賈美香教授解答：

孤獨癥孩子上學以後學業跟不上是很普遍的現象，這就需要重新設置他的課程，對於數字概念不好的孩子，傢長不用太著急，我們對孩子的終極目標不是未來能上學、上高中、上大學，目標定為自食其力就可以，不要盼著他有多高的學業。

賈教授舉例身邊類似的案例，也是孩子看到數字就很反感，後來經過觀察，發現孩子對動物很感興趣。教授看到傢長平時做很多竹竿捕蜻蜓，孩子很喜歡看地上螞蟻，建議傢長充分利用孩子的興趣來教數學，比如問孩子做瞭多少竹竿？捕瞭幾隻蜻蜓？這些都是教數字。後來，孩子從認識動物開始慢慢對數字感興趣，媽媽和機構也一直給孩子訓練，到現在孩子已經上職高瞭。

2、孩子2歲前沒有一點異常，2歲7個月發現不對勁，現在4歲多能力逐漸退步，興趣很狹窄，主動性很差。瞭解過生物幹預，孩子需不需要做這種幹預？ 賈美香教授解答：

不管用什麼方法一定是親眼看見才能相信，對於生物幹預保留自己的意見，經濟實力夠可以嘗試，最終有沒有效果很難判定。需要註意的的是，任何一種方法如果用在孩子身上，必須要考慮哪一種類型的孩子用這種方法更好。比如，有的機構所有孩子都按照食物過敏來幹預，讓孩子禁食牛奶、雞蛋、小麥，結果，有一個孩子慢慢出現厭食，什麼都不吃，後來嚴重到要每天去醫院打營養液。

對於倒退型的可以考慮要不要做腦功能核磁檢查，分析孩子腦區哪一塊有問題，但這個檢查要在保證安全的前提下到正規醫院做。

3、高功能孩子社交上易受挫，想法很難得到滿足，情緒處理比較復雜，應該怎麼幹預？ 賈美香教授解答：

高功能的孩子鬧起來比低功能難帶，他們不服管，但還不能和他對著幹，對老師的挑戰更大。這就要從他的興趣點出發，帶動問題行為的處理，一旦有興趣的時候，訓練會很順暢。當然這裡面傢長的參與很重要，傢庭一定要配合機構。比如，可以帶孩子到博物館、科技館看孩子對哪些東西感興趣，老師記錄筆記，回來模擬，挑出孩子感興趣的點。同時，讓大傢互相展示，激發他的興趣，這時候可以設定輪流展示，給他定時，讓他學會等待。但這種訓練必須持續下去，由機構和傢庭一起進行。

一對一面診

下午，我們特意為傢長們開放6個掛號名額，賈美香教授詳細瞭解每位患兒的相關病史，通過與傢長的溝通和孩子的互動，評估孩子目前存在的問題，耐心回答每位患兒傢屬的困惑，指導傢長進行傢庭康復訓練，並對患兒的康復治療提出瞭有針對性的指導意見。

其中一位孩子，上午幼兒園影子老師帶，下午個訓集體，語言相對來說比較好，但脾氣比較大，傢長寵愛保護過度，社交技能比較弱。賈教授瞭解到孩子的問題根源，建議傢長自己帶孩子，並給出幹預的建議。

經過賈美香教授的現場指點，傢長們學習到瞭非常多的康復知識和實用的建議，讓傢長走出瞭許多訓練的誤區。希望在賈美香教授的指導下，傢長們能少走彎路，重視傢庭康復訓練，傢庭與機構密切配合，共同協作，讓孤獨癥兒童早日回歸主流社會。

傢校共育促康復事業發展

賈美香教授講到：“作為傢長來講教育孩子都是一個挑戰，我們都是第一次做父母，沒有任何經驗，但傢長是最瞭解自己的孩子的，所以要慢慢學習，用心教育，走進孩子，感情一定是可以促進起來的。同時也希望所有的傢長、老師、專業人員緊密團結一起，為瞭孩子，也為瞭康復事業的發展共同努力！

最後，在中國醫師節這天，星空智程心理康復中心院長孫海英和全體員工為賈教授送上祝福，祝福教授身體健康，感恩教授為特殊兒童作出的貢獻，希望我們一同在孤獨癥事業上繼續努力，為孩子們帶來更好的康復效果！

往期名醫回顧

靜進教授【兒童共情能力特點對ASD識別的啟示】

郭延慶教授【正確認識孤獨癥譜系障礙更好地服務傢長與兒童】

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趙冬梅教授【孤獨癥兒童養育照護】

下期名醫預告第六期名醫走進星空智程將邀請南京腦科醫院柯曉燕教授來星空智程，詳細內容會通過公眾號提前告知，請持續關註“星空智程心理康復”微信公眾號，及時獲取名醫資訊。